Verslag van de TTP-ochtend
De Nationale Zeldzame Bloedziektendag begon eigenlijk de dag ervoor al; het opbouwen, klaarzetten en klaarmaken van de ontvangst, uitladen en boekjes vouwen. Het hoort er allemaal bij, maar het is fijn dat je dat kunt doen met lotgenoten, mensen van de stichting en vrijwilligers.
De dag zelf begint vroeg, ontbijt en vrijwilligersbijeenkomst, de laatste puntjes op de ‘i’ voordat het plenaire gedeelte begint. Korter dan de vorige keer, en met een ridderlijke verrassing: Andrea Stiene en Iddo Schenk, de oprichters van SZB, ontvangen de welverdiende koninklijke onderscheiding ‘Ridder in de Orde van Oranje Nassau’. Voor meer dan 20 jaar inzet voor mensen met een zeldzame bloedziekte.
Vervolgens gaan de verschillende groepen ieder naar hun zaal voor hun eigen programma. Bij de TTP-groep betekent dit starten met een korte inleiding vanuit de Contactgroep en vervolgens de presentaties van dr. Dorothea Evers (‘TTP: grip op de crisis’) over de ontwikkelingen bij immuungemedieerde TTP (iTTP) , dr. Tanja Netelenbos over de ontwikkelingen bij congenitale TTP (cTTP) en prof. Dr. Jan Voorberg over research. Stuk voor stuk goede en interessante presentaties.
Een paar dingen sprongen eruit:
- uit een Duitse studie (nog niet gepubliceerd) blijkt dat de resultaten in een TTP behandeling met en zonder plasmaferese hetzelfde zijn en dat, naar alle waarschijnlijkheid, de plasmaferese uit de behandelrichtlijn gaat verdwijnen, wat een opluchting voor veel patiënten zal zijn, gezien dat toch wel als een erg lastig onderdeel wordt ervaren.
- verder wordt de precieze werking van caplacizumab uitgelegd, wat interessant was en veel vragen uitlokte over triggers, behandelingen en diagnose, alsmede over erkenning en vergoedingen, waarvan we concluderen dat daar toch nog wel wat winst in te behalen valt.
De meeste deelnemers zijn al eerder geweest, maar gelukkig waren er ook ‘first timers’, en het is fijn om die mensen verder te kunnen helpen in hun zoektocht naar informatie en tips.
We sluiten af met een dankwoord richting onze specialisten en vergeten prompt een groepsfoto te maken, voordat we naar de lunch gaan.
Tijdens het middagprogramma had iedere deelnemer de mogelijkheid om twee verschillende workshops te volgen waarbij uit 7 verschillende relevante onderwerpen gekozen kon worden.
Contatcgroep TTP
Rob Fijnheer, Internist-hematoloog, Meander MC
Jan Voorburg, onderzoeker Sanquin
TTP-behandelingen
De volgende presentatie was van Rob Fijnheer (Meander MC in Amersfoort). Deze sloot mooi aan op de vorige presentatie, met zijn verhaal en uitleg over de huidige behandelingen bij TTP en de effecten hiervan.
De laatste presentatie was van Jan Voorberg (Sanquin in Amsterdam) en hij gaf wat meer inzicht in het N-glyca onderzoek (een nieuw, moleculair onderzoek) en hoe dit in de toekomst van waarde zou kunnen zijn voor TTP-patiënten.
