Verslag van de KT-ochtend
Op 26 september 2026 waren wij als contactgroep Kindertrombose voor het eerst aanwezig bij de Nationale Zeldzame Bloedziektendag, georganiseerd door Stichting Zeldzame Bloedziekten (SZB). Een bijzondere dag waarop mensen met verschillende zeldzame bloedziekten samenkwamen om elkaar te ontmoeten, ervaringen te delen en van elkaar te leren.
Een bijzondere opening
De dag begon met een gezamenlijke opening, waarbij alle deelnemende groepen aanwezig waren. Ook de burgemeester van Ede was hierbij aanwezig. Een bijzonder en onverwacht moment was de uitreiking van twee koninklijke onderscheidingen. Iddo en Andrea werden benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau, als erkenning voor hun jarenlange inzet voor mensen met zeldzame bloedziekten.
Een inspirerend verhaal van Maaike Verweij
Na de gezamenlijke opening gingen we naar onze eigen zaal. We begonnen met een korte kennismaking en een presentatie waarin we onze contactgroep voorstelden.
Daarna mochten we een bijzondere gast verwelkomen: Maaike Verweij, voormalig topschaatsster. Zij deelde openhartig haar persoonlijke ervaringen met trombose en het herstel daarna. De aanwezige lotgenoten kregen uitgebreid de gelegenheid om vragen te stellen, wat leidde tot een mooi en persoonlijk gesprek.
Vooral haar positieve houding tijdens en na haar herstel maakte indruk. Ondanks de trombose beleefde Maaike daarna zelfs de beste periode van haar schaatscarrière!
Haar boodschap was inspirerend: stel kleine doelen om het vertrouwen in je lichaam terug te winnen, durf om hulp en kansen te vragen en besef dat je vaak meer kunt dan je zelf denkt.
Herkenning en open gesprekken
Vervolgens gingen we gezamenlijk in een kring zitten om aan de hand van verschillende eens-of-oneensstellingen met elkaar in gesprek te gaan over trombose.
Juist doordat we met een relatief kleine groep waren, ontstonden er open en waardevolle gesprekken. Iedereen kreeg de ruimte om persoonlijke ervaringen te delen.
We spraken onder andere over de gevolgen van trombose voor het dagelijks leven, het gevoel ‘anders’ te zijn dan leeftijdsgenoten en de angst dat de ziekte terugkomt. Ook stonden we stil bij de impact op ouders, partners en andere naasten. Want trombose raakt niet alleen degene die ziek wordt, maar ook de mensen om hen heen.
Wat ons vooral bijbleef, was de herkenning die deelnemers bij elkaar vonden. Ondanks de moeilijke ervaringen herkenden velen dat het doormaken van trombose hen ook sterker had gemaakt als persoon. Een mooie en positieve afsluiting van deze bijeenkomst.
Meer aandacht voor trombose bij jongeren
Trombose wordt vaak geassocieerd met ouderen, maar kan ook op jonge leeftijd voorkomen. Juist omdat trombose bij jongeren relatief zeldzaam is, wordt er niet altijd direct aan gedacht.
De aanwezige arts en verpleegkundige benadrukten daarom het belang van meer bekendheid en herkenning van trombose bij jongeren. Niet alleen onder zorgprofessionals, maar ook onder jongeren zelf.
Dit is een onderwerp waarvoor wij ons als contactgroep al langere tijd inzetten. De ervaringen tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag hebben opnieuw duidelijk gemaakt hoe belangrijk meer bekendheid en herkenning zijn. Daarom blijven wij ons hier actief voor inzetten!
Meer bewustwording kan bijdragen aan het eerder herkennen van klachten en meer begrip voor de gevolgen van trombose op jonge leeftijd.
Interessante workshops en nieuwe inzichten
Rond het middaguur genoten we samen met de andere deelnemers van een uitgebreid lunchbuffet. Een mooi moment om ook buiten onze eigen contactgroep anderen te ontmoeten.
In de middag stonden verschillende lezingen en workshops op het programma. Iedereen kon zelf kiezen welke onderwerpen het meest aanspraken.
Wij bezochten de lezingen ‘Leefstijl als medicijn’ en ‘Het microbioom’. Beide bijeenkomsten waren bijzonder interessant en leverden nieuwe inzichten op.
De dag werd afgesloten met een gezellige borrel en hapjes. Alle groepen kwamen opnieuw samen en er was volop gelegenheid om na te praten en ervaringen uit te wisselen.
Een waardevolle eerste deelname
We kijken terug op een bijzonder geslaagde eerste deelname aan de Nationale Zeldzame Bloedziektendag.
De persoonlijke verhalen, open gesprekken en herkenning bij elkaar hebben opnieuw laten zien hoe belangrijk lotgenotencontact is. Zeker voor jongeren die te maken krijgen met een aandoening die onder leeftijdsgenoten weinig voorkomt.
We bedanken iedereen voor de komst, de openheid en de waardevolle bijdrage aan deze dag. Ook bedanken we Stichting Zeldzame Bloedziekten voor de organisatie en de mogelijkheid om als contactgroep deel te nemen.
We kijken uit naar een volgende ontmoeting!
Contactgroep Kindertrombose
