Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2026
Samen sterker met zeldzame bloedziekten. Een twee-jaarlijks terugkerend evenement waar lotgenoten en naasten samenkomen ervaringen delen en informatie delen.
bekijk de video hier
Wat is de Nationale Zeldzame Bloedziektendag?
De Nationale Zeldzame Bloedziektendag is dé ontmoetingsplek voor iedereen die te maken heeft met een zeldzame bloedziekte, jong en oud. Je komt voor gesprekken die ertoe doen, herkenning in elkaars verhalen en nieuwe medische inzichten. En je gaat naar huis met meer dan je had verwacht.
Ontmoeten van en spreken met lotgenoten
Dé ontmoetingsdag voor iedereen die geraakt is door een zeldzame bloedziekte
Ervaringen delen, inspireren, kennis op doen
Patiënten, naasten, artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en vrijwilligers: allemaal komen ze samen.
Fijne gesprekken, oprechte aandacht.
Dat maakt deze dag uniek. De herkenning in elkaars verhalen. Hier ontstaan ontmoetingen die je niet snel vergeet.
Nieuwe inzichten en meer begrip over en weer
Gesprekken waarvoor in de spreekkamer vaak te weinig ruimte is, en die hier juist leiden tot nieuwe inzichten.
De dag is voor iedereen.
Voor jong en oud
Of je nu zelf leeft met een zeldzame bloedziekte, iemand kent die dat doet, of betrokken bent als zorgverlener.
Een zeldzame bloedziekte heb je nooit alleen.
Samen maken we deze dag tot een bijzondere ervaring, vol herkenning, nieuwe inzichten en warme verbindingen.
Samenkomen op een unieke en heerlijke locatie
Vanaf 2024 vindt de Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats bij 50|50 hotel Belmont.
Een uniek hotel en congrescentrum, vlak bij het geografische middelpunt van Nederland.
Midden in het land. Voor deze dag een fijne plek om samen te komen.
Hotel Belmont in Ede is onderdeel van het Leger des Heils en biedt mensen in een kwetsbare situatie ruimte om werkervaring op te doen of op adem te komen. Het maakt deze locatie net wat anders.
Tijdens de dag zijn er enkele hotelkamers beschikbaar voor wie tussendoor behoefte heeft aan rust of herstel.
Reis je met het openbaar vervoer, dan is er het speciale SZB-vervoer van en naar station Ede-Wageningen. Laat het ons weten bij je inschrijving.
Programma
Editie 2026
Het programma is nog volop in ontwikkeling, maar het belooft opnieuw een inspirerende dag te worden.
In de ochtend delen artsen en onderzoekers de nieuwste inzichten over behandeling en leven met een zeldzame bloedziekte.
’s Middags kies je uit verschillende workshops en themasessies die je als mens verrijken: op breed sociaal vlak, in je kwaliteit van leven als individu én in relatie tot anderen.
Er is volop ruimte voor ontmoeting, uitwisseling en nieuwe inzichten.
En niet te vergeten: deze dag biedt volop ruimte om lotgenoten te ontmoeten en de kracht van herkenning en begrip te ervaren, juist omdat je niets hoeft uit te leggen.
Meer informatie volgt.
Wil je op de hoogte worden gehouden zodra de aanmelding voor deze unieke dag van start gaat, zodat je er als een van de eersten bij bent?
Uniek Jeugdevent
Net als bij de vorige edities zal er weer een uniek jeugdprogramma worden georganiseerd tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag 2026. Of we nu – zoals in eerdere jaren – onder leiding van Sanquin in een echt veldlaboratorium bloedonderzoek doen, met paarden een boswandeling maken of bij het kampvuur marshmallows roosteren: ook dit jaar belooft het weer een unieke ervaring te worden. Wat we precies gaan doen, blijft nog even een verrassing, maar reken op een dag vol avontuur, leuke activiteiten en gezellige ontmoetingen. En let op: je mag je broertjes, zusjes, maar ook je beste vriend of vriendin meenemen, als er tenminste genoeg ruimte is in de auto op weg naar de Nationale Zeldzame Bloedziektendag!
Voor wie?
Iedereen die te maken heeft met een zeldzame bloedziekte, zoals:
- Hyper eosinofiel syndroom (HES)
- Trombotische trombocytopenische purpura (TTP)
- Auto‑immuun hemolytische anemie (AIHA)
- Diamond‑Blackfan Anemie (DBAS)
- Hereditaire sferocytose (HS)
- Pyruvaatkinase‑deficiëntie (PKD)
- Hereditaire xerocytose (HX)
- Congenitale dyserythropoëtische anemie (CDA)
- Hereditaire Elliptocytose (HE) / Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP)
- Kindertrombose (KT) tienertrombose
Ook partners, familie, vrienden, collega’s en zorgprofessionals zijn van harte welkom op deze ontmoetingsdag.
Veelgestelde vragen
Wat zijn de kosten?
Het evenement en de verzorgde dag is geheel gratis.
Is eten inbegrepen?
Ja, voor lunch en diner wordt gezorgd. Geef bij je aanmelding aan wat je dieetwensen of allergieën zijn.
Hoe ziet het programma eruit?
Elke editie is anders. En dat is precies de bedoeling. De Nationale Zeldzame Bloedziektendag beweegt mee met wat er speelt. Met nieuwe inzichten, actuele vragen en thema’s die leven bij patiënten, naasten en zorgprofessionals. Het programma wordt per editie zorgvuldig samengesteld. Benieuwd wat er dit keer op de agenda staat? Bekijk dan het programma van de eerstvolgende editie.
Voor kinderen en jongeren is er een apart programma, afgestemd op hun belevingswereld.
Welke bloedziektes worden behandeld?
- Hyper eosinofiel syndroom (HES)
- Trombotische trombocytopenische purpura (TTP)
- Auto‑immuun hemolytische anemie (AIHA)
- Diamond‑Blackfan Anemie (DBAS)
- Hereditaire sferocytose (HS)
- Pyruvaatkinase‑deficiëntie (PKD)
- Hereditaire xerocytose (HX)
- Congenitale dyserythropoëtische anemie (CDA)
- Hereditaire Elliptocytose (HE) / Hereditaire Pyropoikilocytose (HPP)
- Kindertrombose (KT)
Hoe meld ik me aan?
Aanmelden verloopt per editie. Op de pagina van de eerstvolgende Nationale Zeldzame Bloedziektendag vind je alle actuele informatie, inclusief of en hoe je je kunt inschrijven.
Zodra de aanmelding openstaat, lees je daar precies wat je kunt verwachten en hoe je je plek kunt reserveren.
Terugblik op de vorige edities
Benieuwd wat er de vorige edities heeft plaatsgevonden?
Klik hieronder op de pagina’s voor meer informatie.
