Verslag AIHA-ochtend
De contactgroep AIHA kijkt terug op een geslaagde en inspirerende ochtend tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag op zaterdag 26 september 2026. We waren blij verrast door het grote aantal aanmeldingen: maar liefst 80 deelnemers, waaronder patiënten, partners zorgverleners en andere belangstellenden, ten opzichte van de 63 aanmeldingen van twee jaar geleden! Een prachtig aantal, dat tegelijkertijd ook de nodige organisatorische uitdagingen met zich meebracht.
Het ochtendprogramma bestond uit twee delen. In het eerste deel waren er drie boeiende presentaties van artsen en onderzoekers. Het tweede deel van de ochtend stond in het teken van lotgenotencontact.
Dr. Sophie Bernelot-Moens
Dr. Sophie Bernelot-Moens
Sophie Bernelot Moens is internist-hematoloog bij het Amsterdam UMC en gespecialiseerd in auto-immuun hemolytische anemie (AIHA). Zij is betrokken bij de zorg voor mensen met AIHA en doet onderzoek naar diagnose, behandeling en nieuwe ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Sophie gaf een introductie over de verschillende vormen van auto-immuun hemolytische anemie (AIHA) en vertelde over de nieuwe landelijke richtlijn voor AIHA die dit jaar tot stand gekomen is.
Marit Jalink
Marit Jalink
Marit Jalink is internist-hematoloog en transfusiespecialist bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en is verantwoordelijk voor het expertisecentrum (ECZA) voor immuungemedieerde cytopenieën. In samenwerking met Sanquin heeft zij de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar de onderliggende pathofysiologie, verbetering van diagnostiek en behandeling van refractaire auto-immuun hemolytische anemie.
Marit nam ons mee in haar promotietraject, waarin onder meer aandacht is voor het verbeteren van de diagnostiek, het zoeken naar oorzaken en het vinden van de beste behandelingen van AIHA. Daarna lichtte zij het belang van het DRAIHA-onderzoek toe: meer begrijpen van AIHA, verbanden leggen tussen testen, kenmerken van de patiënt, behandelingen en het verloop van de ziekte. Iedere AIHA-patiënt kan deelnemen aan dit onderzoek door bloed te doneren. Informatie is te verkrijgen bij de eigen behandelend arts van de patiënt.
Anne-Marie Becking
Anne-Marie Becking
Anne-Marie Becking is arts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC. Zij vertelde over haar promotieonderzoek naar cold agglutinin disease (CAD). Deze koude vorm van AIHA wordt steeds meer als een aparte ziekte gezien. De focus van haar onderzoek was gericht op de verbetering van de diagnostiek en het onderzoek naar oorzaken en beste behandelingen van koude antistoffen.
Uit de ingevulde enquêteformulieren bleek dat de deelnemers de presentaties zeer waardeerden. De informatie werd als toegankelijk ervaren en de onderwerpen werden helder en begrijpelijk gepresenteerd.
Lotgenotencontact: ervaringen delen en van elkaar leren
Met zo’n grote groep was het voor de contactgroep een uitdaging om iedereen voldoende ruimte te bieden voor gesprek en uitwisseling. De beschikbare tijd was krap, de ruimte bleek toch te klein en het omgevingsgeluid zorgde soms voor enige hinder. Uit de reacties op de enquête bleek bovendien dat er bij het lotgenotencontact een voorkeur bestaat voor aparte gespreksgroepen voor mensen met de warme en de koude variant van AIHA. Deze waardevolle feedback nemen we zeker mee bij de organisatie van een volgende Zeldzame Bloedziektendag.
Dank voor jullie betrokkenheid en inzet
We bedanken alle sprekers en deelnemers hartelijk voor hun bijdrage, betrokkenheid en enthousiasme. Ondanks de organisatorische uitdagingen kijken we met veel plezier terug op een ochtend vol informatie, herkenning en inspiratie. Het grote aantal deelnemers laat zien hoe belangrijk het is om kennis te delen en elkaar te ontmoeten.
De contactgroep AIHA,
Daphne, Henriëtte, Ingrid en Rosita
