Nieuwe ontwikkelingen in Onderzoek & trials: AI, Synthetic data, privacy en veiligheid.
Wat betekent meedoen eigenlijk?
Misschien vroeg je behandelaar je ooit of je mee wilde doen aan een studie. Misschien heb je er zelf weleens naar gezocht. Of misschien lijkt het je iets, maar weet je niet waar je moet beginnen.
Ward van Beers doet dagelijks onderzoek naar zeldzame bloedziekten en weet wat trials in de praktijk vragen, van patiënten én van de wetenschap. Hij neemt je mee in de verschillende soorten onderzoek inclusief de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van AI en synthetic data*. Ook gaat hij in op wat deelname concreet betekent voor je dagelijks leven en wat je rechten zijn als deelnemer. Inclusief het recht om nee te zeggen, of te stoppen.
En dan draait hij het graag om. Want jij weet dingen die geen enkele onderzoeker weet. Welke vragen leven er bij jou? Wat zou jij onderzocht willen zien? Wat maakt dat je wel of niet zou meedoen? Jouw ervaring als patiënt is geen bijzaak in onderzoek. Het is precies waar het om draait.
*Dit zijn kunstmatig gemaakte gegevens die eruitzien die echte patiëntgegevens nabootsen, maar niet van echte personen zijn. Ze helpen onderzoekers om sneller onderzoek te doen, zonder persoonlijke gegevens te gebruiken.*
Dr. E. J. (Ward) van Beers
internist-hematoloog aan de Van Creveldkliniek, UMC Utrecht
Spreker Ward van Beers
Dr. Eduard J. (Ward) van Beers is internist-hematoloog aan de Van Creveldkliniek van het UMC Utrecht, waar hij zich al jaren richt op zeldzame aandoeningen van de rode bloedcel. Onderzoek is voor hem geen bijvak. Naast zijn klinische werkzaamheden heeft hij ruime ervaring met het opzetten en uitvoeren van klinisch onderzoek, zowel nationaal als internationaal. Zo was hij bijvoorbeeld als senior onderzoeker betrokken bij de ACTIVATE-studie naar mitapivat, het eerste medicijn ooit voor de behandeling van pyruvaatkinasedeficiëntie, waarvan de resultaten werden gepubliceerd in het New England Journal of Medicine. Hij weet uit de dagelijkse praktijk wat deelname aan een trial vraagt, en wat het kan opleveren.
