Op zaterdag 26 september 2026 vond de derde Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats, met als thema ‘Je bent niet alleen!’
Het was een mooie dag vol ontmoetingen, herkenning, kennisdeling en verbondenheid.
Op deze pagina vind je impressies, foto’s, beeldmateriaal en verslagen van deze geslaagde dag.
Er waren maar liefst 305 deelnemers aanwezig, onder wie patiënten en hun naasten, kinderen, artsen en andere zorgprofessionals, workshopbegeleiders en natuurlijk onze trouwe vrijwilligers. Samen maakten zij deze dag tot een waardevolle en bijzondere bijeenkomst.
Ochtendprogramma
Na de opening en de benoeming van SZB-oprichters Andrea en Iddo tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau, kwamen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten in aparte zalen bij elkaar.
Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten gaven informatie over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten. Daarna werd er in kleine groepen gesproken over uiteenlopende onderwerpen. Zie hieronder de informatie die per bloedziekte aan bod is gekomen!
Middagprogramma
In de middag was er volop keuze uit zeven verschillende workshops, elk met een eigen thema en perspectief. Deelnemers konden twee workshops volgen en zich verdiepen in onderwerpen die aansluiten bij hun eigen ervaringen en vragen.
Er was aandacht voor het begrijpen van bloeduitslagen, werken en leven met een chronische ziekte, en de impact van aanhoudende vermoeidheid. Ook kwamen het microbioom, leefstijl bij chronisch ziek zijn en ontwikkelingen in klinisch onderzoek aan bod. Daarnaast was er aandacht voor de mensen om de patiënt heen, want een zeldzame bloedziekte raakt niet alleen degene die de diagnose krijgt, maar ook partners, ouders, kinderen en andere naasten.
Zo bood het middagprogramma volop gelegenheid om kennis op te doen, ervaringen uit te wisselen en met nieuwe inzichten naar huis te gaan.
Vervolgens maakten we kennis met Marianne Nijnuis, een arts die zelf een zeldzame aandoening heeft én als moeder haar ervaringen meeneemt over het zorgen voor een zoon die ook met een zeldzame ziekte leeft.
Zij verwoordde wat ons allemaal bezighoudt en wat wij op onze weg in het leven met een zeldzame ziekte tegenkomen.
Jeugdprogramma
De kinderen kwamen samen voor een dag vol plezier, creativiteit en verbinding.
Tijdens het Vlogfeest doken de kinderen in de wereld van vloggen, TikTok en social media. Geen saaie uitleg, maar vooral zelf aan de slag! In groepjes bedachten ze ideeën, maakten ze filmpjes en werkten ze samen aan hun eigen TikTok-filmpje of vlog. Extra leuk was dat er ook jonge influencers aanwezig waren die de kinderen mogelijk al kenden van social media. Wat een mooie, creatieve filmpjes zijn er ontstaan! Geweldig om te zien hoeveel plezier ze hadden en hoe ze er allemaal iets eigens van maakten.
Daarna was het tijd om lekker te lunchen met frietjes en kroketten. En alsof dat nog niet genoeg was, gingen we daarna gezellig een potje midgetgolfen!
Als klap op de vuurpijl sloten we de dag af met het roosteren van marshmallows en worstjes. Wat hebben ze gesmuld!
Maar het allermooiste? De blije gezichten, het plezier en de bijzondere verbindingen die tussen de kinderen ontstonden. Kinderen die elkaar begrijpen, ervaringen delen en samen onbezorgd kunnen genieten. Dat is zo waardevol en raakt ons iedere keer weer.
Als mooie herinnering kregen de kinderen nog een kleinigheidje mee naar huis: een memoryspel in het thema bloedziekten, een pen, een sleutelhanger en De Bloedbroeder, een speciale Suske en Wiske-uitgave over bloed en bloeddonatie van Sanquin.
Het was een TOPDAG! Een dag vol mooie momenten, gezelligheid, lachende gezichten en waardevolle ontmoetingen.
Dankbaar dat we dit samen mochten beleven. En nu al zin in de volgende editie!
Op naar de volgende editie, over twee jaar!
Even helemaal ontspannen
Tussen alle gesprekken, ontmoetingen en indrukken door was er dit jaar ook ruimte voor iets heel anders.
Simone Honing en haar team van VoetreflexPlus-therapeuten stonden klaar om de deelnemers even helemaal te laten ontspannen. Even alles loslaten en nieuwe energie opdoen met een heerlijke massage van de voeten en onderbenen.
Het team bestond uit zes therapeuten, die met vier massagetafels maar liefst 28 deelnemers hebben laten genieten van een ontspannende voetmassage van 45 minuten.
Goed voor jezelf zorgen hoeft niet groots te zijn. Soms is het gewoon even rustig zitten, even niets hoeven of je laten verwennen door mensen die dat met alle liefde voor je doen.
Een foto-impressie van deze dag
© foto’s zijn in eigendom van Stichting Zeldzame Bloedziekten en mogen niet zonder toestemming voor andere doeleinden worden gebruikt buiten de stichting om. Wil je gebruik maken van een foto? Neem dan contact op met info@bloedziekten.nl.
