Ochtendprogramma
Leven met AIHA roept vaak vragen op. Over de ziekte zelf, behandelingen en nieuwe ontwikkelingen, maar ook over het dagelijks leven. Tijdens het ochtendprogramma van de AIHA-contactgroep is er ruimte voor beide kanten: medische kennis én ontmoeting met mensen die begrijpen wat het betekent om met AIHA te leven.
Het programma start met een informatief deel waarin de laatste ontwikkelingen rondom AIHA centraal staan. Internist-hematoloog Sophie Bernelot Moens van het Amsterdam UMC zal een algemene introductie van AIHA geven en bespreekt de nieuwe Nederlandse richtlijn voor AIHA die binnenkort wordt verwacht.
Femke Mulder, arts-onderzoeker bij Sanquin, zal de diagnostiek bij AIHA bespreken en een update geven over de DRAIHA studie, een onderzoeks- en databankproject gericht op AIHA. Door gegevens over ziekteverloop, behandelingen en uitkomsten te verzamelen ontstaat meer inzicht in deze zeldzame aandoening en kunnen onderzoekers patronen beter herkennen.
Daarnaast deelt Anne-Marie Becking, arts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC, de nieuwste inzichten op het gebied van diagnostiek en behandeling van CAD (cold agglutinin disease). Haar promotieonderzoek dat plaatsvond in de periode 2023-2026 ging over deze koude variant van AIHA. Uiteraard is er tijdens het programma gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers.
Na het inhoudelijke programma is er ruimte voor ontmoeting en uitwisseling. Er wordt gedacht aan het delen van ervaringen, vragen en praktische tips, bijvoorbeeld in de grote groep of in kleinere groepen rond warme AIHA, koude AIHA of gemengd. Heb je ideeën, wensen of onderwerpen die je graag terugziet? Laat het weten via rosita-aiha@bloedziekten.nl. Of je nu net de diagnose hebt gekregen, al langer met AIHA leeft of als naaste betrokken bent: je bent van harte welkom
Dr. Sophie Bernelot-Moens
Dr. Sophie Bernelot-Moens
Sophie Bernelot Moens is internist-hematoloog bij het Amsterdam UMC en gespecialiseerd in auto-immuun hemolytische anemie (AIHA). Zij is betrokken bij de zorg voor mensen met AIHA en doet onderzoek naar diagnose, behandeling en nieuwe ontwikkelingen binnen dit vakgebied. Daarnaast werkt zij mee aan landelijke en internationale initiatieven om kennis en zorg rondom AIHA verder te verbeteren.
Femke Mulder
Femke Mulder
Femke Mulder is arts-onderzoeker en werkzaam bij Sanquin waar zij zich richt op onderzoek naar AIHA en immunohematologie. Daarnaast is zij verbonden aan het Leiden University Medical Center en het Amsterdam UMC. Haar onderzoek focust op diagnostiek, bloedtransfusieveiligheid en zeldzame bloedziekten.
Anne-Marie Becking
Anne-Marie Becking
Anne-Marie Becking is arts-onderzoeker bij het Amsterdam UMC en doet onderzoek binnen de hematologie, met bijzondere aandacht voor CAD. Tijdens haar promotietraject werkte zij aan nieuwe inzichten rondom ziekteverloop en behandeling. Tijdens de bijeenkomst deelt zij de meest recente ontwikkelingen uit haar onderzoek en de betekenis daarvan voor mensen die leven met koude AIHA.
