Wij zijn blij dat er zo veel belangstelling was op deze patiëntendag.
Tijdens het middagprogramma waren er medisch specialisten voor sferocytose die de deelnemers aan de HS-sessie informatie gaven over het ziektebeeld, de laatste ontwikkelingen en de cyberpoli.
(Anke Jongmans, kinderverpleegkundige Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Saskia Luijnenburg, kinderhematoloog Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis, Harriët Heijboer, kinderhematoloog Amsterdam UMC, en Monique Suijker, kinderhematoloog UMC Utrecht – WKZ)
Daarnaast was er uitgebreid ruimte zijn om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen te delen, waardoor we de zorg en begeleiding voor kinderen en volwassenen met sferocytose in de toekomst verder kunnen optimaliseren.
Deze presentatie over sferocytose is uitgebreid besproken. Ook werd er aandacht geschonken de laatste richtlijnen van het RIVM bij een miltverwijdering.
Satisfy studie
Deze studie met Mitapivat met voor HS en CDA patiënten start in 2023 in Nederland in het UMCU, Denemarken en Canada.
Wie kan hieraan meedoen?
HS of CDA Type 2 patiënten met diagnose op DNA-niveau
Patiënten vanaf 18 jaar
Hb bij vrouwen < 6,6 en bij mannen < 7,1
Al drie maanden geen bloedtransfusies gehad
In totaal niet meer dan 5 bloedtransfusies gehad
Heeft u interesse in het onderzoek, wilt u deelnemen, of heeft u vragen dan kunt u altijd vrijblijvend contact opnemen met dr. van Beers Internist-hematoloog verbonden aan de Van Creveldkliniek in het UMC Utrecht.
Ervaringsgastvrouw HS
“Je moet er maar mee leren leven”, dat waren de woorden die ik als jonge HS-patiënte hoorde. “Prima”, dacht ik. “Dan ga ik op karakter door!” En dat deed ik. Tot ik me een kleine drie jaar geleden begon te verdiepen in mijn bloedziekte, waarvan ik inmiddels had geleerd te doen alsof ze niet bestond.
Mijn naam is Merel van Breemen en ik ben 29 jaar oud. Ongeveer 3 jaar geleden kwam ik via de besloten Facebookgroep voor HS-patiënten aan de weet dat er in het Erasmus MC een contactdag werd georganiseerd voor mensen met mijn aandoening. Dit vond ik echt super! Deze middag met lotgenoten en specialisten heeft mij leven veranderd. Contact met lotgenoten en deskundige informatie hebben voor mijn een wereld van verschil gemaakt.
Een jaar na de contactdag werd mijn milt verwijderd en sindsdien geniet ik elke dag opnieuw van een normaal Hb. De lotgenotencontacten die ik tijdens de contactdag opdeed, hebben mij geweldig ondersteund.
Toen mij werd gevraagd om een steentje bij te dragen tijdens de Nationale Zeldzame Bloedziektendag heb ik dan ook volmondig ‘ja’ geantwoord. Dit doe ik heel graag en het lijkt mij fantastisch om jullie als ervaringsgastvrouw te mogen verwelkomen samen met de Mariska en de deskundigen op het gebied van HS.
