Op zaterdag 28 september vond de 2e Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Het thema van deze dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en verslagen van deze geslaagde dag.
Bekijk de video voor een korte impressie
Ochtendprogramma
Tijdens het ochtendprogramma van de dag lag het accent voornamelijk op wat ons allen bindt.
De dag werd geopend door Iddo Schenk, oprichter en algemeen bestuurslid van de Stichting Zeldzame Bloedziekten, die op geheel eigen wijze de aanwezigen welkom heette. Vervolgens introduceerde hij de nieuwe voorzitter Mark van Hattum, die op zijn beurt een uiteenzetting gaf over de activiteiten en hoogtepunten van afgelopen jaar en onze plannen voor de toekomst.
Vervolgens maakten we kennis met Marianne Nijnuis, een arts die zelf een zeldzame aandoening heeft én als moeder haar ervaringen meeneemt over het zorgen voor een zoon die ook met een zeldzame ziekte leeft.
Zij verwoordde wat ons allemaal bezighoudt en wat wij op onze weg in het leven met een zeldzame ziekte tegenkomen.
Middagprogramma
Na de lunch kwamen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten groepsgewijs samen in aparte zalen. Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten gaven informatie over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten. Daarna werd er in kleine groepen gesproken over uiteenlopende onderwerpen. Zie hieronder de informatie die per bloedziekte aan bod is gekomen!
Jeugdprogramma
Er deden 22 kinderen mee aan het jeugdprogramma. We maakten een mooie boswandeling met twee schattige pony’s – Dotje en Ocho – begeleid door twee geweldige paardencoaches. Tijdens de wandeling kwamen, aan de hand van spelenderwijs geïntroduceerde vragen , mooie verhalen boven en deelden de kinderen hun ervaringen over hun ziekteproces. Na een kortstondig midgetgolfen vanwege de regen speelden we levend-memory, binnen het thema zeldzame bloedziekten. Als afronding roosterden de kinderen zelf buiten in de vuurschalen marshmallows en worstjes. Wat was het een fantástische dag!
Een foto-impressie van deze dag
© foto’s zijn in eigendom van Stichting Zeldzame Bloedziekten en mogen niet zonder toestemming voor andere doeleinden worden gebruikt buiten de stichting om. Wil je gebruik maken van een foto? Neem dan contact op met info@bloedziekten.nl.
