Zaterdag 1 oktober 2022 was het eindelijk zover en vond de eerste Nationale Zeldzame Bloedziektendag plaats. Hartverwarmend, gemoedelijk, informatief, relevant en ontspannen zijn woorden die veel werden genoemd om de sfeer te omschrijven.
Het thema van deze eerste onvergetelijke dag was ‘Je bent niet alleen!’
Op deze pagina vind je impressies, beeldmateriaal en een mooi verslag.
De eerste editie in een notendop
1. Locatie
Deze eerste bijzondere dag vond plaats op een prachtige locatie: het Postillon Hotel Amersfoort aan het Veluwemeer. Een unieke plaats om samen te komen
2. Thema
Thema “Je bent niet alleen”.
Een persoonlijk verhaal van Eline
Tussen al die mensen op
zoek naar jezelf
3. Doel
Het delen van ervaringen en informatie door gespecialiseerde hematologen in zeldzame bloedziekten en het ontmoeten van mede-lotgenoten.
4. Medische informatie
Op deze dag was een bezoekje aan het kennisplein de moeite waard. Bekijk de opening en de presentaties van artsen en onderzoekers uit het UMC Utrecht en van Sanquin hieronder terug.
Ochtendprogramma
Voor de goedverzorgde lunch was er eerst een algemeen gedeelte voor alle deelnemers. De nadruk lag op wat patiënten met verschillende bloedziekten bindt.
Dr. Ward van Beers (hematoloog UMCU/Van Creveldkliniek), dr. Richard van Wijk (onderzoeker bij het Centraal Diagnostisch Laboratorium, verbonden aan het UMC Utrecht) legde uit wat patiënten met verschillende bloedziekten gemeen hebben.
Emile van den Akker, onderzoeker bij Sanquin, vertelde over TRACER, een groot en veelbelovend onderzoeksproject.
Daarin onderzoekt hij met vele andere artsen en experts de mogelijkheden om patiënten met aangeboren vormen van bloedarmoede te behandelen met de nieuwste stamceltechnologieën.
Middagprogramma
Na de lunch kwamen patiënten met dezelfde of verwante bloedziekten en hun naasten groepsgewijs samen in aparte zalen. Hematologen/onderzoekers die gespecialiseerd zijn in de betreffende ziekten gaven informatie over (recente ontwikkelingen in de behandeling van) de betreffende ziekten. Ook werden er groepjes gevormd waar diverse onderwerpen besproken. Zie hieronder de informatie die per bloedziekte is behandeld en aan bod is gekomen!
Jeugdprogramma
Onder leiding van Richard Jongerius, Helma Haggenburg en Mieke Dekker (alle drie jarenlange ervaring in het onderwijs) werd een gevarieerd jeugdprogramma voor kinderen vanaf 7 jaar geboden. Er deden 23 kinderen aan dit jeugdprogramma mee.
De kinderen begonnen hun dag met een variant op Challenge Day “Over de streep”. In eerste instantie begon het met hele algemene vragen zoals wie een huisdier heeft. Daarna werden de vragen meer specifiek over ziek zijn of het hebben van een familielid met een bloedziekte. Op dat moment werd duidelijk zichtbaar dat zij niet alleen zijn met hun ervaringen, gedachten en gevoelens. Dapper zoals de kinderen eerlijk waren in het beantwoorden van de vragen.
Een foto-impressie van deze dag
© foto’s zijn in eigendom van Stichting Zeldzame Bloedziekten en mogen niet zonder toestemming voor andere doeleinden worden gebruikt buiten de stichting om. Wil je gebruik maken van een foto? Neem dan contact op met info@bloedziekten.nl.
Door wie is deze dag mogelijk gemaakt?
We hebben bij elke editie een aantal vaste sponsoren en partners, deze zie je in de footer van de website. Zie hieronder de overige partners die editie 2022 mogelijk maakten.
